让“星星的孩子”回到地球,行动进行中
今年8月刷爆了朋友圈的“一元购画”活动,你买了哪几幅?
这是腾讯发起的公益活动“小朋友”画廊。“小朋友”画廊共收录了来自25位特殊的“小朋友”的36幅画作,每幅售价仅一元。而这群特殊的“小朋友”由于自闭症、智力障碍、精神障碍等特殊原因,不得不面对自己一生都无法真正“成长”的现实。
△ 自闭症学员在认真画画。
自闭症患者又被称作“星星的孩子”,他们无法与家人或同伴有效沟通,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。这种先天性的神经发育疾病困扰着全世界难以数计的孩子和他们的家庭。
△ 自闭症患儿主要行为特征
了解“星星的孩子”
据2017《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者可能就超过200万。但是,我国实际自闭症康复只能覆盖1.3%的人群。
目前,医学界对于造成自闭症的确切病因和发病机制还没有定论,针对自闭症的主流疗法以康复训练为主。深圳先进院与美国麻省理工麦戈文脑科学研究所共同建立了脑认知与脑疾病研究所(以下简称“脑所”),在致力于自闭症的科学研究之余,也十分关注现有自闭症儿童的康复训练情况。
△ 深圳先进院与美国麻省理工学院共同建立的“脑所”。
天才在人间?
为什么通常生活都无法自理的自闭症患者,能画出让所有人惊叹的作品?自闭症患者中是否有天才?
其实,在这些具有严重发育障碍,包括自闭症与智力障碍等患者中,发现超常天赋的现象,在医学界被称为学者症候群(Savant syndrome)。学者症候群特指在某些方面有严重缺陷的人群具有某些超常的天赋,而且这些天赋往往集中在少数几个方面,如数学、音乐、绘画、记忆等。
在先进院工作的一名自闭症儿童的家长告诉记者,自己的孩子的确记忆力惊人,“甚至清楚记得几岁时候的事情”,但是,“‘只见树木,不见森林’也是特征之一,如果他看到一个人在刷牙,他会说看到了牙刷、人,而无法说出这个人正在进行‘刷牙’的动作。”
△ 画作《我的同学》是一个面目模糊的头像画作,目光仿佛难以聚焦,它代表了自闭症孩子的典型视角。
即使是惊艳朋友圈的“一元画”,背后也是老师和家长们对“小朋友”的耐心指导和大量练习。由于自闭症儿童通常很难与人交流,老师们更需要花费数倍的精力,才能进行有效指导。
先进院脑所研究员李翔博士说,目前,脑所利用非人灵长类动物(猴子)进行自闭症研究,做出了比较完整的自闭症模型。
△ 2016年中国科学家培育出世界上首只转基因自闭症猴子。
近半年来,李翔多次前往湖南娄底探访自闭症儿童,在真正接触到这些孩子后,他觉得研究出模型还不够,自己应该为自闭症儿童再做些什么,因此发起了一项公益项目,希望从康复训练上寻找治疗自闭症的突破口。
科学的康复训练,需要多学科力量
据李翔博士介绍,目前脑所尝试的康复训练主要针对4至7岁的儿童,其内容主要包括四个方面:检测评估、互动教育、按摩刺激和饮食调节。“这个年龄段内的患病儿童大脑还未定型,大脑神经仍有可塑性,具有一定的康复可能。”李翔说道。
自闭症儿童需要尽早进行康复训练,但早期筛查手段比较单一,许多儿童因此延误了最佳治疗时机。李翔团队希望通过数据建立一套客观科学的评估方法,在脑所的脑认知特长筛查实验室,记者看到了其中一种筛查方法——眼动。
△ 眼动筛查
据李翔介绍,自闭症患儿的眼动与正常儿童不同,“当观察一个人时,一般人会聚焦在五官,而自闭症儿童可能会聚焦在一根头发,或一颗痣上。”
在检测评估后,脑所将通过互动教育来刺激患儿大脑神经,以提高其联想能力,激发认知和学习的动力。李翔告诉记者,互动教育主要以游戏、互动的形式进行,其中母亲扮演重要角色,需要全程耐心陪同。
△ 配对游戏
按摩同样能起到刺激大脑神经的作用。在脑所的实验室,李翔向记者展示了经颅磁刺激(Transcranial Magnetic Stimulation, 以下简称TMS)设备。
△ TMS设备
TMS技术是一种利用脉冲磁场作用于大脑,可改变皮层神经细胞的膜电位。TMS作用于不同的脑区,会有轻微的“触电感”。据研究员介绍,目前尝试通过TMS刺激大脑的前额叶区来治疗自闭症,治疗效果还有待进一步论证。
△ 头套显示了大脑的各个区域
康复训练中的最后一项是饮食调节。李翔说,调节饮食是为了恢复患儿身体排毒解毒的功能,以良好的身体基础来接受上述的筛查训练过程。“自闭症是一种神经系统发育障碍,通过调节全身整体的生理健康,也有助于促进患儿神经机制的发育。”这也是这套康复训练的独特之处,即通过集合多个学科的力量,将多种治疗方法结合起来,以达到更好的康复效果。
目前,李翔博士利用这套方法对湖南娄底的自闭症儿童进行了康复训练的初步尝试,并在患儿的社交行为和认知能力上看到了可喜的变化。李翔团队计划第一批召集60名4至7岁的自闭症儿童,进行为期1个月的康复训练,并通过训练前后的检测来系统评估训练效果。
李翔介绍说,这是一项公益性质的研究,其目的在于以科研为支撑来帮助自闭症儿童。
同时,他也呼吁社会各界给予自闭症患者家庭更多的关爱,帮助更多的自闭症儿童融入社会生活,摆脱内心的孤独。
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